ベタウェイ怖い：神経内科受診

先週は、自身の産後1ヶ月健診を受けてきました。
晴れて産科卒業です。

で、いまだ在籍中なのが神経内科。
ベタフェロン皮下注を再開して1か月後の診察です。


さて今回の報告。

《注射は順調に打てています（副作用は多々あり）。

だけれど、まだベタウェイを使っていません。
実は、針の見えない状態で注射を打つのが怖いのです。

更に、ベタウェイで注射を打つ時の「バンッ」という音が、
とっても怖いのです》


だけれどベタウェイを使用するほうが、
針をさす角度や深さが一定になるので、
潰瘍のできる可能性も低くなるとの事。

…そうですよね。使うべきですよね。


今回注射を再開して、今までの自分の注射の仕方が雑だった事、
だから注射部位の傷みが酷かった事に気付きました。反省です。

そういえば前回は、「一日おき」というルールも勝手に変えてました。


私は自称マニュアル人間なのですが、以前上司に
「貴女は8割はルールを守るけど、残り2割は勝手に解釈する」
と指摘されたっけなあ。

病気治療は、真面目に堅実確実に、ですね。


タイミング良く、今日も注射です。

r.

またもや20日ぶり

久方ぶりの更新です。

というのも……

引越し疲れからなのか、先々週からずっと風邪。
常にマスクを着用しているので、化粧も疎かに（楽だけど）。


そんな中、21日火曜日は神経内科の受診日でした。
諸事情により、MRI検査をキャンセルしたため
現在の脳の状況はわからず。

というわけで、プレドニゾロン服用は隔日3錠（15ミリ）のまま。
それから「年末年始はあまり変更したくない」
という主治医の意向もあります。納得。

続く…

r.

11月:神経内科受診日

昨日は毎月恒例の通院日。

14時からの診察だったので、病院は閑散としています。
だけど待ち時間はしっかりあるから不思議ですね。


今回の報告事項。
「最近、右足の動きが良くないです。」

というわけで、頭部MRI検査の予約をとりました。


その結果を踏まえ、現在隔日3錠のプレドニゾロンが
2錠になるかもしれません。

もう1年9か月以上も飲み続けているこの薬。

「いったいいつまで続くのでしょうか。」
毎回、先生に問いかけている私です。


さて診察を終えたら、薬を待つ間に、
お気に入りのカフェに行きます。

お手製シフォンケーキとブレンドコーヒーを
まったり美味しくいただきました。


次回は来月下旬です。

きっと、すっかり冬模様でしょうね。

r.

10月:神経内科受診日

昨日は毎月恒例の通院日でした。

今回は神経内科に行く前に、近所の内科へ行き、
その流れで、病院に予約時間より早く着きました。

なので久々に、病院の6階にある、カフェへ寄りました。

嬉しい事にお気に入りのメニュー「焼きたてパンセット」が
復活しているではありませんか！

このセットは、800円で、
焼きたてパンひとつと、サラダ、ヨーグルト、そしてドリンク
という、とっても満足なセットになっております。

病院にカフェやレストランがついていると、
待ち時間が楽しみになります。

そういえば、地下1階にあるスターバックスは、
入院中のささやかな楽しみでした。

「食べることは生きること」
「腹が減っては戦はできぬ」

まさにその通り。いざ神経内科へ出陣です。

r.

9月:神経内科受診日

昨日は恒例の神経内科通院日でした。

しかし暑かった。

主治医とも「暑いですね〜、今年の暑さは異常ですね〜」
という会話。
最後には「なるべく涼しい所で過ごして下さい」
とのアドバイス。

最近は暑い中で10〜15分行動していると、
視界は二重になり、右半身に力が入らなくなります。
いや、5分間しか持たないかもしれない。
（ウルトラマンよりは長い？！）

今回は、「注射の副作用が辛い」という報告です。

副作用（具体的には怠さ、微熱、注射部位の痛み）が、
以前は半日だったのに、1日中続きます。

なので、翌日に外出予定が入っている日は特に、
注射を刺すのを躊躇してしまいます。

主治医からは
「注射を1日おきに、半量と全量と交互にしてみましょう」と提案が。
で、涼しくなったら、また通常に戻す…と。

副作用が続くのは、薬が効いている証拠でもある、という言葉もあり。
以前、父にも言われたっけなあ。

何にせよ、前向きにいくしかないのですね。

でも辛いんです。
暑さのせいにしよ！

r.

6月、神経内科通院日

6月が始まりました。
そして早速、恒例の神経内科受診日です。

今日は午後の診察だったので、午前中はゆっくり……
というか、注射の副作用でぐったり。

ついでに娘も、鼻風邪なのか熱っぽくて、ぐったり。
（明日は小児科に連れて行こう）


今回は前回同様、注射の副作用が辛い点を報告。
（通院時も腹部の痛みが酷かった）
それからプレドニゾロン服用はいつまで続くのか質問。
（もう1年以上服用しているので、副作用が怖い）

結果、プレドニゾロンの服用は、今月より隔日で3錠に！

注射の副作用は、薬の量が減ったせいかな？との事。
（この薬は炎症を抑える効果があるため）
やっぱり、副作用の辛い日に、飲んだ方が良いのかしら。

更に、週一で接種する注射についても教えてもらいましたが、
現在通院している病院では扱ってない事と、
注射針が今より太くなると聞いて、諦めました。

また夏がやってきます。
気合いを入れて乗り切るぞ！

次回は6月下旬、眼科と神経内科の受診があります。

r.

恒例、神経内科通院日

昨日は恒例の神経内科受診でした。

大型連休前だからか、病院はとっても混んでいます。

私自身は、診察の待ち時間は10分程度だったのですが、
薬局での待ち時間が30分以上でした。


さて今回の診察では、まず、
近頃悩まされている、注射の副作用について相談。

1）注射部位の痛み（数日間続く）
2）1日経過してからの、発熱と倦怠感。

先生の見解としては、
現在隔日で飲んでいるプレドニゾロンとの関係か、との事。

薬との飲み合わせを記録して、次回報告する事になりました。


そして、前回相談した二人目について。
「当分の間は、治療に専念します」と伝えました。

やはり先生としては、ベタフェロン治療を続けた方が良いと
考えているようです。

新しい治療方法も研究されている様子。

治療しながら、妊娠・出産が出来る様になれば良いのにな。


次回は6月です。
娘にとっては、じいじばあばに遊んでもらえる
楽しい時間のようです。

r.

2009入院記録3（番外編）

多発性硬化症で3度目の、今回の入院。
（ちなみに入院そのものは6度目です）

今までとの大きな違いは、今の私には夫と子がいて、
そして職がない事かな。

変わらないのは、楽しく愉快な入院生活を送っている事。


今回のテーマは「いつも心に音楽を♪」。


就寝後と起床時は、iPod nanoで音楽を聴いています。

流れてくるのは、坂本真綾、ミスチル、ノラ・ジョーンズ。
篤姫のサントラ、ソフィーの世界、ミュージカルCATS、等々。


それから、入院9日目より、毎食前に同室の皆で歌を歌っています。

私の左隣のベッドのOさんは、喉の筋力を鍛えるため。
私は退院後に娘に聴いてもらうため。

レパートリーは童謡です。
赤い靴、春、七つの子、きらきら星、めだかのがっこう。
退院後によくお風呂で歌ったのは、
はとポッポー、チューリップ、かわいいかくれんぼ、春の小川。

私が好きなのは「朧月夜」。菜の花畑がきれいです。
我が子のお気に入りは「ぞうさん」。拍手してくれます。


私達の病室から歌声が溢れて来るので
看護士さんや清掃の方もびっくり。

まさか私も、病室で歌う日がくるとは思っていませんでした。

でもなんだか、自分達の歌声に、元気づけられます。


以上、音と歌に囲まれた日々でした。

r.

2009入院記録2（11〜14日目）

【入院生活11日目】
プレドニゾロン錠20ミリ服用スタート。

3時、目覚める。〜その後ずっと起きている。
6時起床。7時半、歌をうたう。その後朝食。
9時半風呂。11時注射。
11時半、歌をうたう。その後昼食。
13時半〜、散歩・売店・お喋り。
17時半、歌をうたう。その後夕食。
〜夕食後、パルスをもう1クール行うか、
判断を投げかけられた。過去2回の入院で初の事だ。
同室の皆さんにも、夫にも相談。行う場合は入院が長引くなあ。

《今日からプレドニゾロン錠の服用が始まった。
これからは、その副作用に注意しなくてはならない。
満月顔、体重増加、免疫力低下…、効果と副作用は表裏一体です。》


【入院生活12日目】
パルスをもう1クール行う場合の副作用について、担当医に質問。

Q1.初の3クールで、今まで以上に気をつける事は？
Q2.パルスを行う事による悪化の可能性は？

A1.免疫低下による感染。それから、骨密度検査をします。
A2.特にありません。

《眠い日だ。治療の影響か、汗っかきになった。

もう1クール、パルスを受けることを決めた。
引き続き、留守番と、そして娘の世話をよろしくお願いします。
今回は、周囲の人々に助けられている、そんな入院生活だ。》


【入院生活13日目】
ベタフェロン皮下注射5.0ミリ接種。

教授回診、およびCTによる骨密度検査あり。

《明日は外出です。》


【入院生活14日目】
朝食後、外出。20時、戻る。

《娘の待つ実家へ行く。
もう1クール、ステロイドパルス療法を行う母に、気力を下さい。》


……記録3へ続く……

r.

2009入院記録1（8〜10日目）

【入院生活8日目。雨】
ステロイドパルス2クール、初日。

6時起床。8時朝食。
9時母乳ケア。次回は来週金曜。
〜もう痛みはなくなってきた。左のほうが戻りが早い。
13時すぎより、パルス開始。
15時、Aちゃんがお見舞いに来てくれました。
16時、Kさんもお見舞いに！　皆様、どうもありがとう。
18時夕食。その後、隣のベッドのＯさんとお喋り♪
21時消灯。

《外泊が終り、入院生活に戻った。
今日は沢山お喋りをした。よく眠れそう……と思ったが、
やはり3時近くまで眠れない。体があつい。
iPodで、坂本真綾、ノラ・ジョーンズを聴く。
明日はゆっくり、治療に専念の日だ。》


【入院生活9日目。雨】
ステロイドパルス2クール、2日目。

6時半起床。8時朝食。9時診察。
10時半、パルス開始。
11時、ベタフェロン皮下注射の練習始める。本日は2.5ミリ。
12時昼食。
14時、前回入院した時の友人Mちゃんが、
5歳になるお嬢さんのAちゃんとともにお見舞いに。ありがとう！
16時半～18時、昼寝。18時夕食。21時消灯。

《今日はパルスとベタフェロンでだるかった。
きっと夜は眠れないので、昼寝をしておいた。》


【入院生活10日目】
ステロイドパルス2クール、3日目。

6時半起床。7時半朝食。
10時〜11時半、パルス。その後、昼食。14時、散歩。
16時半〜18時すぎ。夫が見舞いにやって来る。
〜明日は結婚記念日だ。プレゼントとカードを贈った。
18時半夕食。21時消灯。

《今日は夫が見舞いに来てくれたのに、やや口論になった。
久々に大泣きしてしまった。入院でナーバスになってるのかな。
夜、外泊していた同室の皆さんが戻って来た。
消灯すぎてもお喋りな私達。修学旅行の夜みたいだね。》


……記録2へ続く……

r.

2人目について

昨日は恒例の通院、神経内科の受診日でした。

そこで主治医に表題の件について相談してみました。


結論は「慎重に」との事。


今わたしは、再発予防の為一日おきに、
ベタフェロン皮下注射をしているのですが
この注射は胎児に悪影響なので、妊娠を意識する場合は
中止しなくてはなりません。

そうすると、その間に再発の危険性が増します。


それから妊娠中、注射はうてませんが、
この病気の症状は、妊娠中は落ち着いていて、
産後は悪化する傾向があります。

わたしも昨年は再発して入院しました。
（入院は産後10か月目。
症状がではじめたのは、恐らく産後すぐ）


もし今後、再発した場合、いったいどんな状況になるのか
こればかりは誰にもわかりません。

少なくとも、今の症状（軽い右半身の麻痺、複視）よりは
悪化するような気がします。


以上から主治医から、「慎重に」と言われたのでした。
大切なのは、まず自分の体だと…。


確かにその通りです。
そうしないと、公園の桜も見に行けなくなるんだな。

（今日は、井の頭公園に遊びに行きました！
桜と花見客で賑わっていました。）

r.

副作用の恐怖

（前回までのあらすじ：割愛）

3月2日：恒例の神経内科受診。

喉の痛みの為、抗生物質を処方してもらう。
以前も飲んだことのある薬だが、今回はその形態が異なり、
1回の服用で効果が7日間持続するという。
前回までは3日間3回の服用でやはり7日間効果が持続。
医療は日々進歩しているのだなあ。

3月3日：ひな祭り。
実家にて雛人形と娘を愛でながら、祝う予定。
午後12時、薬服用。1時間後より、副作用の頭痛と腹痛開始。
7時間後の午後7時。吐き気と激しい腹痛（下痢）。
トイレに駆け込み、死にそうになる。

救急車を呼んでもらおうかと思ったところで、
徐々に持ち直す。
すると、あら不思議。自分の状況の酷さに、冷静になる。
あまりの酷さに、ここには書けません。
もちろん人にも言えません。

その後も、頭痛はあり、体を起こしているのが苦痛。
夫に「いま薬の副作用で死にそうになりました」とメールで報告。
2時間後「死ななくて良かった」との返事。

本当に死ななくてよかった。

というか、薬の副作用って、つくづく恐ろしい。

重々わかっているつもりだったのに、
まさかこんな目にあうなんて。

そういえば今年初めのベタフェロン皮下注射の副作用は
割れそうなくらいの頭痛だった。


そして何故か今日、昨日うった注射の副作用で発熱。
（通常、うってから半日で副作用は終わるのに）

なんだか、体の様子がおかしいぞ。
そもそも、風邪ではないような。

その時、私はあることに気付いたのです。

（またまた続く）

r.

改めて、新年。

あらためて、明けましておめでとうございます。

さて昨日、帰省から戻りました。


昨日は朝8時過ぎに山梨を出発して、
今年初めの通院でした。
そういえば、昨年の入退院から間もなく1年。
早いなあ……しみじみ。


今回の5泊6日の帰省は
自身の結婚式が終わった直後のような、虚脱感。
懐かしいなあ……しみじみ。

現実に戻れるのは、いつでしょう。


楽しすぎるって罪ね♪

r.

通院〜私の多発性硬化症

昨日は朝の9時半から、毎月恒例の通院でした。

そして予想通り、娘の鼻風邪がうつってしまった私は
神経内科で、ベタフェロン自己注射に影響のない
抗生物質を処方してもらいました。


さて、やっと本題。

今回は毎月恒例の「特に問題ないです」という報告ではなく、
「最近、右半身の調子が悪いです」という報告です。

うまく説明できないのですが、ほぼ毎日、
疲れた時？などに、右手右足が動かなくなります。
（ついでに視界も二重になります）

最近私の脳裏を「また再発？！」という言葉がよぎります。


なので、再来週末に
頭部のMRI検査をすることにしました。
その後すぐに、その検査結果を以て、主治医の診察も受けます。

どうか何事もありませんように。

r.

毎月恒例、通院日

今日は多発性硬化症治療のため
毎月恒例、神経内科への通院日です。

今月から新しい医療券です。
（毎年10月に更新です）

通院の日は、毎回実家の父母に留守番をお願いします。

そのうち、我が子も連れて病院へ…と考えてますが、
今はまだ1〜2時間ほどの診察待ちに耐えられないだろうし、
この時期は感染なども怖いですよね。

頼めるうちは、素直に頼る事にしています。


さて診察では、相変わらず自己注射が辛い事を告げ、
そして今後の治療薬について話します。

そういえば、毎日4錠（20ミリ）だったプレドニゾロンが
先月から、偶数日4錠、奇数日3錠に。
そしてとうとう、偶数日4錠、奇数日2錠になりました！

ちなみこの薬、小粒なくせに、飲み忘れると
体調が著しく悪くなります。

本来なら自分の体で作り出す副腎皮質ホルモン。
でもこの薬を飲んでいると、
体が「もう必要ないんだ〜」と認識して
自分の体で作るのを止めてしまうらしい。

なんだか、母乳を思い出すなあ……


さて、来月の診察は、11月10日。
張り切って、9時半に予約をとりました。

よろしくお願いします！

r.

母と娘の闘病日記《後》

【6月8日（前より続き）】
今度は私が風邪のよう。早速葛根湯を飲む。

〈でも我が子はすっかり元気なようなので、
　おじいちゃんおばあちゃんと車に乗って
　井の頭公園にお出かけです。〉



そして夜、入浴。
嗚呼！我が子の体に発疹が出ている！！！

どうりでいつもより機嫌が悪かったはずだあ。


というわけで、我が子の病名は「突発性発疹」となる。


【6月9日】
私の風邪は一向に良くなる気配がないので
今度はパブロンを飲んでみる。（ただし1日1回）

【6月10日】
同じくパブロンを飲んでみた。（またまた1日1回）

【6月11日】
多発性硬化症の診察のため、半年ぶりに眼科へ行く。
先生に「何かお変わりありましたか？」と聞かれ
「あ、入院しました、えっと、ここに」と答える。

風邪はひどくなるばかり。激しい頭痛に襲われる。

【6月12日】
咳と鼻水、そして頭痛がひどくなっていく。

この時点で激しい後悔に悩む。
『どうして漢方等の市販薬を飲んでしまったのだろう。
ベタフェロン注射とステロイド剤を服用しているのに』

【6月13日】
主治医の診察を受けるため、病院へ。
上記と併用可能な、抗生物質と鎮痛剤を処方してもらう。

引き続き頭痛。ひたすら眠る。

【6月14日・15日】
一歩も外出せず、よく眠る。
ついでに我が子もよく眠る。
おかげで夜寝る時に活動を開始する。ふう・・・


以上が、母と娘の闘病日記でした。
気付けば6月も、もう後半です。

r.

【入院7日目】〜再び病院へ

入院7日目。外泊最終日。
20時30分。消灯の30分前に病院に戻ってきました。

すると私のベッドサイドに、花が。

友人が、私の外泊時にお見舞いに来て
花を置いて行ってくれたのです！


我が子と離れての入院生活に挫けそうだった
私の心があたたかくなりました。

ありがとう、本当にありがとう。


明日からまた新たな気持ちで
治療に臨みます。



r.

【入院5-7日目】〜外泊

入院5日目。外泊初日。
13時00分、自宅に向かって病院を出発。

その1時間後、とても眠かったので、昼寝をしました。
ステロイドパルス療法中は、薬の副作用で眠れなくなります。
なので、久しぶりの家の枕でぐっすりです。

ついでに、育児中も眠れません。
なので、今回の入院で私が得していることは
通常だったらとれない睡眠と、夫婦二人の時間。
オプションは、つやアップでしょうか？
（育児でぼろぼろだった手のひらに、油分が戻って来た）


入院6日目。外泊2日目。我が子との再会。
顔が大人っぽくなったね。抱き癖がついたかな？

お父さんお母さんと楽しく過ごしたね。

「もっと早くに治療を再開していれば」
でも後悔はありません。
私は能天気なのかな。この9ヶ月間を誇りに思うよ。


入院7日目。外泊3日目。昼はベビーカーで散歩。

視界が見えにくくて怖いです。
次のパルス療法の始まるまでのこの4日間は
症状の改善は望めないかもしれません。

夜、快適な入院生活に戻るために行ってきます。
ブログに載せる写真をとる為のデジカメは必須です。

我が子は最後、
右手のこぶしをあげて見送ってくれた。
嬉しいよ。お母さんはがんばれるよ。

r.

【入院5日目】〜膝の痛みの原因

6時00分、起床時間がやって来た。
目覚めようとするが眠くて起きれない。
久々に寝返りを打ち、横向きになって眠っていたようだ。

昨晩はTVで月9ドラマ「VOICE」を見た。泣いた。


入院5日目、今日から2泊3日の外泊です。
昼食をとってから自宅に帰ります。

その前に、神経内科の医師による診察がありました。
そこで、長い間私を悩ませ苦しませていた、膝の痛みの原因が
ほんのちょっと解明しました。

どうやら病気のせいで、右足の筋力が低下していて、
そのせいで右足に力が入らず、膝が痛かったようです。

というわけで今回は、複視の他に、
右半身に軽い麻痺症状が出ている様子。

振り返れば、妊娠中から、出産後は特に顕著に
疲労がピークに達すると、鍵穴に鍵も通せず、字も書けず、
困った事にナイフとフォークも使えませんでした。

今回のステロイドパルス療法は、右半身の症状も改善させるとの事。

これで我が子と散歩に行けるのね♪


病気って、原因がわかると、治癒に向かって前進しますよね。
私にとって、膝の痛みの原因がわかったことは
今回の入院中に嬉しかったことの5本の指に入ります。


それでは、外泊いたしましょう。
明日は我が子と、5日ぶりの再会を果たします。

r.

【入院4日目】〜同じ病気

6時30分、起床。胸が痛くて動けない。
一晩中、寝返りをしていない様子、背中も痛い。
朝食後もぐったりしている。

9時30分、産科の助産師さんが母乳ケアに来てくれる。
体も心も救われるひと時です。

10時30分、入院して初めての風呂（というかシャワー）
湯上がりは熱さでくらくらして、苦手です。
（ウートフ現象：体温が上昇すると多発性硬化症の症状が増悪する。
なのかな？）

そのままの勢いで昼食とって、またぐったり。

今日は一日中こんな感じで終わっちゃうの〜？！と思っていたら、
突如転機が訪れました。
昨日に引き続き、病室の方との交流タイムです。


私のいる病室は、6人の大部屋なのですが、
実は昨日までベッドが4つしか埋まっていませんでした。
ひとつは外出中だった為、もうひとつは空きだった為。

でもそのふたつが埋まり、新たな出会いがありました。
なんと、私と同じ多発性硬化症の方がいらっしゃったのです！

そして、私より一回り以上も若いMちゃんの言葉が
私をハッとさせました。

「妊娠して子供生めるのかなあ」

そうだよね、女性として不安なところだよね。

私だって、この病気になった時、出産以前に、
「もう恋愛も結婚も望めないかもしれない」って思った。

でも出来るよ！妊娠出産して、今ここにいるよ！


私の中にやる気が芽生えました。
この入院を記録して、出産できるって伝えよう。

その日からベッドの上で、紙とペンが明確な意志を持って
活躍を始めたのです。

r.