ベタウェイ怖い：神経内科受診

先週は、自身の産後1ヶ月健診を受けてきました。
晴れて産科卒業です。

で、いまだ在籍中なのが神経内科。
ベタフェロン皮下注を再開して1か月後の診察です。


さて今回の報告。

《注射は順調に打てています（副作用は多々あり）。

だけれど、まだベタウェイを使っていません。
実は、針の見えない状態で注射を打つのが怖いのです。

更に、ベタウェイで注射を打つ時の「バンッ」という音が、
とっても怖いのです》


だけれどベタウェイを使用するほうが、
針をさす角度や深さが一定になるので、
潰瘍のできる可能性も低くなるとの事。

…そうですよね。使うべきですよね。


今回注射を再開して、今までの自分の注射の仕方が雑だった事、
だから注射部位の傷みが酷かった事に気付きました。反省です。

そういえば前回は、「一日おき」というルールも勝手に変えてました。


私は自称マニュアル人間なのですが、以前上司に
「貴女は8割はルールを守るけど、残り2割は勝手に解釈する」
と指摘されたっけなあ。

病気治療は、真面目に堅実確実に、ですね。


タイミング良く、今日も注射です。

r.

母乳よ、さらば〜断乳完了

昨日、出産した産科にて、最後の母乳相談を受けてきました。

相談と言っても、毎回断乳の相談なので、少々複雑な気分なのですが、
上の娘の時は、緊急入院〜ステロイドパルス療法にて治療〜断乳という
流れだったので、まるで胸の中に小岩があるかのように痛くて痛くて。

辛い記憶があるので、今回は計画的に断乳を行いました。

入院中、治療再開日決定。
その日までは、母乳とミルクで授乳する事に決めました。

退院4日後、1回目の母乳相談。残り5日間のために母乳の出を確認。
もうほとんど飲んでくれないのですが、搾乳してでも初乳を飲ませます。

注射再開の2日後、2回目の母乳相談。
張って傷む胸をケアしてもらい、今後の断乳について確認。

その1週間後、3回目。ほとんど胸の張りはなく、断乳は順調。
だけどまだ、右胸から母乳が吹き出ました。びっくり！

その2週間後の昨日、4回目。断乳は無事に完了です。
今回は断乳後の痛みは少なく、計画的に進めて大正解でした♪


だけど、もう産科に行く機会はなくなるんだな〜と思ったら切ない。

助産師の皆様、本当に本当にありがとうございました。


出産後の赤ちゃんのケアだけに留まらず、
母親の肉体的精神的のケアもして頂き、
もしそれがなかったら、とてもじゃないけど乗り切れなかった。

入院中に治療再開が決まり、「悔しいよ〜、もうおっぱいあげれないよー」
とメソメソ、素直に気持ちを吐き出せたから、ここまで頑張れました。


多発性硬化症の治療はまだまだこれからも続き、
もちろん育児もずっと続いて行くのですが、
この1か月間を忘れる事なくいきたいと思います。


母乳相談の際に聞いてもらった事、かけてもらった言葉、
これからの私の財産です！


今週は自身の1か月健診と、注射再開後初の神経内科受診です。

雨が止んでいるといいなあ。

r.

育児と副作用

昨日で、ベタフェロン皮下注射を再開して6回目。

再開してから、副作用が重かったり軽かったり、
状況はまだ安定しません。


さて昨日は、打った1時間後から両腕が怠くなってきて、
「あ、副作用が始まったな」と気付きました。
予想外に早い開始です。辛い時間が長くなるなあ。

3時間後には足下がフラつき、頭痛も辛くなってきました。
我が娘が保冷剤を持って来てくれたりして、なんて優しい。
と同時に、「トイレー」「お腹空いた〜」と、まるでアメとムチ。

注射を打ってから5時間経過し、完全に動けなくなりました。
仕事中の夫にメールして、遠回しに「早く帰って来て」とアピール。

24時頃、やや意識が戻った私が見たのは、下の子のミルクを作る夫と、
上の子を風呂に入れ終わり、寝かせる支度をする夫。

本当に本当に、ありがとうございます。


ところで、副作用中の恐ろしいエピソード。

「トイレー」と言う娘を、急いでトイレに連れて行く私。
いつも通り、便座に補助便座をセットして、娘を座らせる……はずが、
なんと、補助便座なしで便座に座らせようとしている私！！！

娘の小さなお尻が、大きなトイレに落ちそうになり、
「怖い！」と叫ぶ娘の声で、ハッと気付きました。
その時の私の視界には、まさにモヤがかかっていました。


そして、もうひとつ。

24時頃に目覚めた私は、夫に対して
「〜さん（夫のこと）に早く帰って来てってお願いしたのに、
まだ帰って来ないの」と必死に訴えていました。

状況を認識するまで、5分以上訳の分からないことを口走っていた様子。

本当に本当にごめんなさい。


明日もまた注射です。
育児に相当、支障がでます。体も辛いです。
だけど打たなければ、完全に育児ができなくなるかもしれない。

とりあえず、明日の副作用に備えて、
熱さまシートを、母が差し入れてくれました。

これを励みに、念入りな計画をたてるぞ！

r.

母乳よ、さらば〜ベタフェロン再開

昨夜、約11か月ぶり、そして第二子妊娠出産後初の、
ベタフェロン皮下注射をうちました。

久々の副作用は、辛すぎて辛すぎて、泣けて来ました。
割れそうな位の頭痛と、体の熱さ怠さ。
そんな中での真夜中の授乳は、拷問以外の何者でもない！

「こんなに辛い思いをするなんて、
しっかり再発予防できてるはずだよね」って自分を慰めつつ、
反対側の頭では「夫よ、助けてくれーーー」って叫んでました。


生まれたばかりの我が子は、25時すぎから明け方5時近くまで、
毎晩愚図りタイムに入ります。よってノンストップ育児！

その間、ずっと副作用のピークと、私の体は闘っている様子。

余計に辛くなるので、今回はこまめには熱をはかりませんでしたが、
昨晩は22時に注射をうち、12時間後の体温は、37.4度でした。


明日は第二回目です。今回から使用しているベタウェイについて、
次回は報告したいと思います。

r.

母乳よ、さらば

4日後に、多発性硬化症の注射治療を再開します。

よって、母乳育児も終了になります。

それが決まった日は、悲しくて悲しくて。

「育児は母乳をあげるだけじゃないし」なんて、
自分を納得させようとしましたが、
理屈だけでは解決しないこの気持ちです。

ただ、胸の張りが痛い時や、我が子におっぱいを拒否されると
「もうやめちゃいたいな。やめよっかなー」という気分になります。


前回の再発から、もう2年半が経ちました。

あの時は、出産後3ヶ月で膝に不調がでたものの、
私はてっきり帝王切開の傷や骨盤の歪みのせいだと思っていました。

MRI検査で新しい病変を認めても、診断には至らず、
そのままブライダルの仕事を再開してみたり、日々の生活を送ったり。

今回は決して同じ轍を踏むまい、と決意を固め
私はまた、注射を始めます。

r.

夜遊びのススメ

昨日は暑かった…暑すぎました。

午前中は、保冷剤を首に巻き、ベランダで洗濯干し。
昼過ぎからは、屋内での活動さえ全てストップ。

汗だくになってゴロゴロ横たわる母親と、
ひたすらYouTubeを観ている娘。


多発性硬化症の私には、過酷な季節が始まりました。


だけど、恐るべし3歳児の娘は、そんな私に容赦ありません。

朝から「いつ出かける？！」「もう行く？？」攻撃。
ちょっと休憩しようとすると「遊ぼうよー！」と怒る怒る。


そんな娘と私の妥協点。《そうだ！夜遊びをしよう♪》

というわけで、昨夜は19時過ぎから近所に買い物へ。
（先に夕食はとっておいて、帰って来たら風呂に入ります）

更に、寝かしつけを止めた私は、夫の帰宅を娘と待ちます。
夫が帰宅すると、娘は熱心に、その日一日の出来事を父親に報告です。

その後は眠くなるまで、読書もしくは塗り絵、お絵描き、積み木遊び。
24時前後に就寝となります。


とにかく陽がでている間は危険なので、
この夏は夜遊びを許します！

r.

暑いのは苦手です

今年もこの季節になって思う事。

やっぱり暑いのは苦手です。


昨日は午前中、鼻水くしゃみ発熱の我が子を
近所の小児科に連れて行ったのですが、
私のほうが具合悪くなりました。

昨日の最高気温は23度程。

なのに娘が帰り道に、公園で滑り台を10回したい！
って言うんですもの。


娘にとっては、この時期はもっとも活動に適した季節。

母は、活動的にできる屋内遊びを模索します！

r.

またもや20日ぶり

久方ぶりの更新です。

というのも……

引越し疲れからなのか、先々週からずっと風邪。
常にマスクを着用しているので、化粧も疎かに（楽だけど）。


そんな中、21日火曜日は神経内科の受診日でした。
諸事情により、MRI検査をキャンセルしたため
現在の脳の状況はわからず。

というわけで、プレドニゾロン服用は隔日3錠（15ミリ）のまま。
それから「年末年始はあまり変更したくない」
という主治医の意向もあります。納得。

続く…

r.

インフルエンザ予防接種

今年は無事に、娘の接種（2回）と
私の接種（1回）を済ませることが出来ました。


というのも、
娘は昨年、新インフルエンザの予防接種2回目を、
発熱の為に受けられずに断念。
※37.5度以上の熱がでると、受けることができません。

そして私は毎年、主治医に「受けた方がいいですか？」
と訊くだけで、機会を設けられず。


だけれど今年は、
主治医の「オススメです！」という力強い言葉と、

小児科での「お母様の接種はよろしいですか？」という
まるで神の啓示のような問いかけのおかげで、

娘も私も、速やかに接種を終えることができたのです。


これでひとまず、安心です！！！

※ちなみに私は、プレドニゾロンを服用しているので、
かかってしまう可能性も少々ありますが…。


さあこれから、冬は本番ですよ〜♪

r.

11月:神経内科受診日

昨日は毎月恒例の通院日。

14時からの診察だったので、病院は閑散としています。
だけど待ち時間はしっかりあるから不思議ですね。


今回の報告事項。
「最近、右足の動きが良くないです。」

というわけで、頭部MRI検査の予約をとりました。


その結果を踏まえ、現在隔日3錠のプレドニゾロンが
2錠になるかもしれません。

もう1年9か月以上も飲み続けているこの薬。

「いったいいつまで続くのでしょうか。」
毎回、先生に問いかけている私です。


さて診察を終えたら、薬を待つ間に、
お気に入りのカフェに行きます。

お手製シフォンケーキとブレンドコーヒーを
まったり美味しくいただきました。


次回は来月下旬です。

きっと、すっかり冬模様でしょうね。

r.

10月:神経内科受診日

昨日は毎月恒例の通院日でした。

今回は神経内科に行く前に、近所の内科へ行き、
その流れで、病院に予約時間より早く着きました。

なので久々に、病院の6階にある、カフェへ寄りました。

嬉しい事にお気に入りのメニュー「焼きたてパンセット」が
復活しているではありませんか！

このセットは、800円で、
焼きたてパンひとつと、サラダ、ヨーグルト、そしてドリンク
という、とっても満足なセットになっております。

病院にカフェやレストランがついていると、
待ち時間が楽しみになります。

そういえば、地下1階にあるスターバックスは、
入院中のささやかな楽しみでした。

「食べることは生きること」
「腹が減っては戦はできぬ」

まさにその通り。いざ神経内科へ出陣です。

r.

新宿へ行きました

数日前に所用で、新宿西口に行ってきました。

で、結論は。

楽しすぎて、歩き過ぎた！！


今朝まで続いた両足の筋肉痛と、全身の怠さ。
（2日間は、完全に家事放棄してました）

そういえば、私の病は「翌日に疲れを残さないように」
との事なのですが、うっかりしました。

朝の9時過ぎから半日近くの活動。

健康な30代男性（我が夫）でさえ、疲れ切ったようなので、
私は疲労困憊でした。


だけど！楽しかったのです！！！

用事をすべて終えた後に、
かなり久々に、THE CONRAN SHOPへ行きました。

ここで買い物をしたのは3年以上前の事、
結婚式二次会で使用する、プレゼントを買ったっけなあ。

ちなみに夫は、娘へのメリーを買いに、一昨年に来たそうです。

目での買い物を堪能したあとは、CAFEで大満足。





デートみたいで、嬉しいな。

あ、デートを楽しむ前に、娘にはプレゼントとして絵本を購入。

こちらも喜んでくれたので、本当に幸せな一日でした。

r.

9月:神経内科受診日

昨日は恒例の神経内科通院日でした。

しかし暑かった。

主治医とも「暑いですね〜、今年の暑さは異常ですね〜」
という会話。
最後には「なるべく涼しい所で過ごして下さい」
とのアドバイス。

最近は暑い中で10〜15分行動していると、
視界は二重になり、右半身に力が入らなくなります。
いや、5分間しか持たないかもしれない。
（ウルトラマンよりは長い？！）

今回は、「注射の副作用が辛い」という報告です。

副作用（具体的には怠さ、微熱、注射部位の痛み）が、
以前は半日だったのに、1日中続きます。

なので、翌日に外出予定が入っている日は特に、
注射を刺すのを躊躇してしまいます。

主治医からは
「注射を1日おきに、半量と全量と交互にしてみましょう」と提案が。
で、涼しくなったら、また通常に戻す…と。

副作用が続くのは、薬が効いている証拠でもある、という言葉もあり。
以前、父にも言われたっけなあ。

何にせよ、前向きにいくしかないのですね。

でも辛いんです。
暑さのせいにしよ！

r.

すっきりな夏休み♪

本日、いよいよ夫の夏休みが終了です。

予定通りに過ごせた5日間だったのではないでしょうか。

特にこの、土日と今日の3日間！

部屋掃除が快心の進み具合でした。


今回の部屋掃除で、片付け隊長は夫に決定。

私は片付けの才能が欠如しているようなので、
指示待ち人間と化しました。

今後は、平日に、見えない所をコソコソと片付けて、
隊長の次の指示までは、全体の現状維持を心掛けます。


それから、連日のこの気温にも感謝。

あまりに暑いので、私達は外出もせず、ひたすら部屋の片付け。

今日の東京は、37度を記録しましたね。

健康な人にとっても辛いので、
多発性硬化症の私にとっては、生命の危機を感じました。

洗濯干すのも厳しくて、夫が変わってくれました。


そういえば、数ヶ月後には、現マンションに住んで3周年！

段々、理想の部屋に近付いてきたような。

嬉しいので、今年の記念日は、お祝いパーティーでも開こうかな。

メンバーはもちろん、夫と娘と私の、3人だけだけど！


すっきり片付いている部屋、万歳♪

そして、夫の夏休み、ありがとう。

r.

7月最終日。

今月は振り返ってみると、
暑い…我が子の汗疹…やっぱり暑い…私の咳…ひたすら暑い
……という感じでした。

明日からはもっと暑いのでしょうか？


さて、そんな中で、
我が子の耳鼻科デビュー。

それは5日前。大人しくテレビを見ていた娘が急に
後頭部を押さえながら「イタイーイタイー」と訴えた。
その後も定期的に、痛いと泣き叫ぶ我が子。

私は思いっきり焦りました。
自身の持病が脳神経系なだけに、尚更です。

近所の小児科に行きました。内科的な所見はなし。
強いていえば耳垢が溜まっている？

というわけで、小児科の近所の耳鼻科へ。

そういえば、もう1年以上、耳のケアをしていないなあ。
先生に、大きな耳垢をとってもらい、帰宅。

その後は、全く痛いと言いません。良かった〜


さて翌日は、私の7月神経内科受診。

主治医より「涼しいところで過ごすように」という指導。
8月の診察も避けて頂きました。

そして一昨日は、医療券更新手続き。

たった10分程度の手続きなのに、
市役所内で傘をなくしました。意気消沈。


そんなこんなで、7月は幕を閉じるのでした。

r.

暑すぎる！

昨日はとうとう気温36度超え、猛暑でした。

一日中部屋にいても、
洗濯物を干す、そして取り込むという動作だけで
もう気分が悪いです。

そうなると、クーラーをつけて、
更に扇風機を回しているにもかかわらず、
汗をかいています。


我が子の汗疹も悪化したようで、
体中をボリボリ掻いています。

昨日は風呂とは別に、2度のシャワーでした。
今日も、痒いと言ったらシャワーで乗り切りましょう。


そうそう、多発性硬化症の私にとって、
夏場の風呂は恐怖と苦痛以外の何者でもありません。

最近は、娘だけちゃんと体と頭を洗って、
私は洗顔と体を流すだけで、一緒に湯船につかります。
そして数分で切り上げます。

そんな短時間でさえ、暫くは体が動きません。


翌朝、改めて私はシャワーを浴びます。

シャワーだけでも気分は悪くなり、
体調が元に戻るまで30分以上かかります。


風呂の前後の水分補給は忘れないように。

それから、保冷剤。
これが、汗疹で苦しんでいる娘にも、
帰宅後に暑くて仕方のない夫にも、好評です。

我が家の冷凍庫をやや占拠している保冷剤。
やっと出番だよ！

r.

咳止まりました

一昨日あたりから、すっかり咳が止まり
随分と体と生活が楽になりました！

病院で処方してもらった薬と、民間療法が効いたようです。

というか、もともと喉の痛みも鼻水もないので、
未だつけているマスクで具合が悪くなる始末。


繰り返し書いていますが、多発性硬化症に
熱さはご法度です。

夏のマスクって、恐ろしいくらいに暑い。

化粧もとれるくらいに鼻の下は汗をかきます。

しかも帽子被っていると、クラクラして倒れそうです。


それがなくても、この夏が明けるまでは、
夕方からの必要最低限の外出しか出来ない予感。


娘よ、了承願う。

r.

まだまだ止まらない

咳が苦しくて苦しくて、とうとう眠れない程になった。
（眠れない、といっても昼寝ですが）

いよいよ、病院や薬に頼らねばならないようです。

神経内科だと「ベタフェロンに影響のない抗生物質を出して下さい」
とお願いして終わってしまうのですが、
なんだかこれは、今までの風邪とは違う気がする。

プレドニゾロンは、妊娠中にも服用出来るのだから
きっと大丈夫だろう。（素人判断です）
ベタフェロン注射は、この症状が治まるまでは休もう。
（これまた素人判断です）

というわけで、内科でちゃんと診察してもらおう！


そんな決意をした昨日。
娘をベビーカーに乗せて出発しようとした矢先に、雨…

雨が止むのと、午後の診察を待つ事にしましたが、
出かける気満々だった娘は、大泣きです。

でもって、雨が止んだ途端に、強風…
勤務中の夫より、「強風だから娘が飛ばされちゃう」
「よく考えて出かけてね」という心配の電話。

このまま病院を諦めるしかないのか？！

r.

やっぱり止まらない

おはようございます。

4時半過ぎに起床しテレビ観戦していたW杯、
幕を閉じましたね。

今回、様々な対戦を見て思った事は
「試合の行方に全く予測がつかない」という事。

以前からの夫の言葉に頷けます。
サッカーは人生、だと。


で、これはなんとなく予測可能だったのですが…。
咳が止まりません！

ハチミツ入りのレモンティーを飲んでも、
ずっとコンコン、ゲホゲホ。

夫と娘に大変申し訳ないです。


明後日、主治医のもとを訪ねてみようと思います。

ついでに、今後こういう場合は
他の医療機関にかかれるのかも、質問してみましょう。
（だって、大学病院の予約外は待ち時間も長いし、
神経内科なので「なんでこんな事で？！」と思われちゃうんです）


とにかく、今日一日を乗り切れますように。

r.

暑い！

毎日蒸蒸しして、暑すぎる。

だからというわけではないが、5日ぶりの更新です。


…いや、やっぱり関係あるかもしれない？！

暑いとイライラ、怠さもピーク。


ここのところ、我が子も寝苦しいのか、
丑三つ時もしくは明け方4時頃に、「ママー」と起き出し、
「チュッちゅー」と水分補給を要求します。

おかげで、夜中の勉強もめでたく中断します。嗚呼。


まだ6月なのに。

本格的な夏はこれからだというのに。

いったいどうなるのだろう、多発性硬化症な私。

r.